مدیرعامل انجمن بیماران اماس ایران، با اشاره به آمار مبتلایان به این بیماری در سطح کشور گفت: در حال حاضر حدود ۱۲۰ هزار بیمار اماس در ۵۶ انجمن در سراسر کشور ثبت عضویت شدهاند.
عبدالحسین هوشمند با تأکید بر اینکه افزایش قیمت دارو و خدمات تشخیصی به دلیل پوشش صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج به بیماران منتقل نشده است، افزود: داروهای موجود دربسته خدمتی عموماً با فرانشیز صفر یا بسیار ناچیز عرضه میشود.
وی ادامه داد: در حال حاضر بیش از ۹۵ درصد بیماران کشور از داروهای تولید داخل استفاده میکنند که در دسترس قرار دارد. البته در خصوص داروهای خارجی، در مواردی به دلیل عدم تخصیص ارز، واردات با مشکل مواجه شده است، اما بااینحال مشکل حادی در تأمین داروهای حیاتی وجود ندارد.
مدیرعامل انجمن اماس ایران با انتقاد از عملکرد برخی مراکز درمانی در دریافت هزینههای اضافی تصریح کرد: طبق بسته خدمتی، بیمارستانهای دولتی موظف به ارائه خدمات رایگان هستند، اما در عمل شاهدیم که هنگام مراجعه بیماران به مراکزی نظیر بیمارستان امام حسین (ع)، امام خمینی (ره) و فیروزگر، مبالغی حدود ۵۰۰ هزار تومان تحت عنوان فرانشیز اجباری دریافت میشود. این در حالی است که چنین پرداختی دربسته خدمت پیشبینی نشده و باوجود انعکاس موضوع به وزارت بهداشت، این رویه ناصحیح همچنان ادامه دارد.
هوشمند اذعان کرد: هوشمند هزینههای توانبخشی و لوازم بهداشتی را از دیگر چالشهای جدی بیماران برشمرد و گفت: خدمات توانبخشی در بخش خصوصی هزینههای بسیار گزافی دارد و بیماران تنها در بیمارستانهای دولتی قادر به دریافت این خدمات با تعرفههای حمایتی هستند. همچنین گرانی شدید اقلام بهداشتی مانند پوشینه برای بخشی از بیماران، فشار مالی مضاعفی به خانوادهها وارد کرده است که ضرورت دارد تدابیری برای کاهش این هزینهها اتخاذ شود.
وی آگاهیبخشی عمومی را راهبرد اصلی برای کنترل بیماری دانست و عنوان کرد: میانگین سنی ابتلا به اماس حدود ۲۷ سال است و بسیاری از این افراد دارای تحصیلات عالیه هستند، اما بزرگترین مشکل اجتماعی آنها موضوع اشتغال است. متأسفانه بهمحض اطلاع کارفرما از بیماری فرد، از جذب وی خودداری میشود.
هوشمند افزود: ازسویدیگر، بیماران اماس نمیتوانند از سهمیه ۳ درصدی استخدام معلولان استفاده کنند؛ چرا که این سهمیه مختص افرادی است که توسط کمیسیون پزشکی بهزیستی معلول شناخته شوند، درحالیکه بیماری اماس ماهیتی رفتوبرگشتی دارد و فرد در شرایط کنترلشده میتواند؛ مانند یک فرد عادی فعالیت کند.
مدیرعامل انجمن اماس ایران در مصاحبه با رادیو گفتگو خاطرنشان کرد: برای اصلاح نگاه جامعه و خانوادهها به این بیماری و همچنین رفع موانع استخدامی، نیازمند حمایت جدی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و تداوم آموزشهای همگانی از طریق رسانه ملی و سایر نهادهای مسئول هستیم تا از عود بیماری و بروز ناتوانی در مبتلایان پیشگیری شود.
مطالب این مقاله فقط برای افزایش آگاهی عمومی است و جایگزین تشخیص یا درمان پزشکی نیست. برای اطلاعات بیشتر، صفحه سیاست پزشکی و سلب مسئولیت پزشک سایت را بخوانید.
تعداد نظرات : 0
هنوز نظری برای این مطلب ثبت نشده است.
ارسال نظر